Galletas Solidarias para el "Síndrome de Dravet"

Hola buenos días.

Este post es muy, muy especial para mí. Y me está costando escribirlo. Con todo mi cariño y mi corazón se la dedico a Ainhoa y a su hija Adriana; a su padre y a sus hermanas.

Hace unos días, en esta entrada os contaba como una chica me había encargado 300 galletas navideñas. Y tras haber hecho yo casi todo el trabajo, me dejó tirada con ellas. También os contaba que no sabía muy bien cómo, pero esas galletas tendrían un destino solidario. Y lo están teniendo. Y no podía ser mejor.

Adriana es una preciosa niña que acaba de cumplir 5 años. Cuando tan sólo tenía 4 meses tuvo su primera crisis, sus primeras grandes convulsiones. Pocos meses después le diagnosticaron "Sindrome de Dravet", una durísima variante de la epilepsia y que se encuadra dentro de las llamadas "enfermedades raras". 

Ainhoa es la mamá de Adriana. El primer día que hablé con ella por teléfono tuve claro que era una de las personas más luchadoras que nunca había conocido. El día que nos vimos por primera vez se me encogió el alma. Es en esos momentos cuando uno verdaderamente se da cuenta de que la salud, especialmente la de nuestros hijos, es lo único que  tiene importancia en esta vida.

Es cuando eres consciente de lo que unos padres pueden llegar a luchar por sacar adelante a sus hijos. Porque ¿sabéis una cosa? el "Sindrome de Dravet" tiene cura. Hay que investigar. Y mucho. Pero tienen que conseguir un fármaco que consiga curar a esos niños luchadores como los que más y por supuesto, a esos padres que son capaces de hacer lo que sea. De dejar su vida al margen para que sus pequeños vayan al colegio; para que tengan protocolos médicos de actuación que salven sus vidas, y al fin y al cabo, para dar a sus niños una vida "lo más normal posible".

Así que dicho todo esto, supongo que sabéis a donde han ido mis galletas. Gracias a diversos actos solidarios que estos días se están haciendo en Pamplona y en varias localidades de Navarra, vamos a conseguir un "pellizquín" de dinero que irá íntegramente para poder ayudar en la investigación y cura del "Sindrome de Dravet".

Ainhoa, Adriana. No tengo palabras para expresaros lo feliz que me ha hecho conoceros y aunque sea de manera "diminuta" poder ayudaros un poquito.

Viéndoos vuestra lucha del día a día, casi de la hora a hora podríamos decir, el resto nos damos cuenta de lo inmensamente afortunados que somos por el "simple" hecho de estar sanos. Sois grandes, muy muy grandes.
Un beso
Helena

PD: Sé que son muchas las causas por las que lamentablemente en estas fechas los que podemos, debemos ayudar a los más desfavorecidos, sea cual sea el motivo. Pero si alguien quiere "echar una manita" en ésta, os dejo el enlace a su fundación. Muchas gracias.
Fundación Dravet