domingo, 14 de diciembre de 2014

Galletas Solidarias para el "Síndrome de Dravet"

Hola buenos días.

Este post es muy, muy especial para mí. Y me está costando escribirlo. Con todo mi cariño y mi corazón se la dedico a Ainhoa y a su hija Adriana; a su padre y a sus hermanas.

Hace unos días, en esta entrada os contaba como una chica me había encargado 300 galletas navideñas. Y tras haber hecho yo casi todo el trabajo, me dejó tirada con ellas. También os contaba que no sabía muy bien cómo, pero esas galletas tendrían un destino solidario. Y lo están teniendo. Y no podía ser mejor.

Adriana es una preciosa niña que acaba de cumplir 5 años. Cuando tan sólo tenía 4 meses tuvo su primera crisis, sus primeras grandes convulsiones. Pocos meses después le diagnosticaron "Sindrome de Dravet", una durísima variante de la epilepsia y que se encuadra dentro de las llamadas "enfermedades raras". 

Ainhoa es la mamá de Adriana. El primer día que hablé con ella por teléfono tuve claro que era una de las personas más luchadoras que nunca había conocido. El día que nos vimos por primera vez se me encogió el alma. Es en esos momentos cuando uno verdaderamente se da cuenta de que la salud, especialmente la de nuestros hijos, es lo único que  tiene importancia en esta vida.

Es cuando eres consciente de lo que unos padres pueden llegar a luchar por sacar adelante a sus hijos. Porque ¿sabéis una cosa? el "Sindrome de Dravet" tiene cura. Hay que investigar. Y mucho. Pero tienen que conseguir un fármaco que consiga curar a esos niños luchadores como los que más y por supuesto, a esos padres que son capaces de hacer lo que sea. De dejar su vida al margen para que sus pequeños vayan al colegio; para que tengan protocolos médicos de actuación que salven sus vidas, y al fin y al cabo, para dar a sus niños una vida "lo más normal posible".

Así que dicho todo esto, supongo que sabéis a donde han ido mis galletas. Gracias a diversos actos solidarios que estos días se están haciendo en Pamplona y en varias localidades de Navarra, vamos a conseguir un "pellizquín" de dinero que irá íntegramente para poder ayudar en la investigación y cura del "Sindrome de Dravet".

Ainhoa, Adriana. No tengo palabras para expresaros lo feliz que me ha hecho conoceros y aunque sea de manera "diminuta" poder ayudaros un poquito.

Viéndoos vuestra lucha del día a día, casi de la hora a hora podríamos decir, el resto nos damos cuenta de lo inmensamente afortunados que somos por el "simple" hecho de estar sanos. Sois grandes, muy muy grandes.
Un beso
Helena

PD: Sé que son muchas las causas por las que lamentablemente en estas fechas los que podemos, debemos ayudar a los más desfavorecidos, sea cual sea el motivo. Pero si alguien quiere "echar una manita" en ésta, os dejo el enlace a su fundación. Muchas gracias.
Fundación Dravet

25 comentarios:

  1. Helena, me ha encantado el post, gracias por acercarme un poquito a esa enfermedad, que no conocía. Te honra el haber donado estas galletas a la fundación y poner tu granito de arena. Un besico y da gusto seguir a gente como tú. Feliz domingo. Besos.

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  2. Enhorabuena por la forma de dar salida a esas galletas, Helena, ojalá todos fuésemos capaces de convertir esos palos que nos van dando en cosas tan buenas.
    ¿Se pueden comprar esas galletas o alguna otra cosa? Es que en la página de la fundación no lo he encontrado y me gustaría ponerlo en mi lista de navidad solidaria.
    http://manualidadesdeunafuturamaestra.blogspot.com.es/2014/11/navidad-solidaria-hagamos-un-mundo-mejor.html

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    1. Hola Belén. La verdad es que es sobrecogedor como luchan estos padres por sus hijos. Y cómo luchan esos niños.... No tengo muy claro como se pueden hacer las donaciones pero me entero y te lo digo. UN besazo

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    2. Belen, ya lo tengo: a través de dravetfoundation. MUAKKKKK

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  3. Hola! Nos ha gustado mucho el post y tu aportación! Ojalá recauden mucho dinero porque la causa y tus galletas valen mucho la pena, son preciosas! Tienes que sentirte muy orgullosa! Besis

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  4. Hola Helena, estoy muy emocionada después de leer tus palabras.

    Muchas gracias, gracias por tu empatia y tu cariño, gracias por esas galletas tan bonitas que nos van a acercar a nuestro sueño de la manera más dulce, gracias, por que tu si que eres grande por tu solidaridad por ser tan generosa, por ayudarnos además a difundir esta enfermedad rara y complicada que sufren nuestros pequeños.

    Un abrazo inmenso y mañana nos vemos.....

    Ainhoa mamá de Adriana

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  5. Preciosas las galletas y te honra el granito para conseguir ese farmaco para normalizar un poquito la situación de todos esos niños con drawet

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  6. Desde Donosti los padres de Ander que también tiene Dravet te queremos dar todas las gracias del mundo desde nuestro humilde corazón. Ayudando a Adriana ayudas a todos l@s niñ@s Dravet del mundo...ademas Ainhoa y su familia son especiales. ...se lo merecen. Un enorme abrazo!!!!!!

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    1. Un enorme beso a Ander. Y a vosotros, padres luchadores como los que más. Os deseo una feliz navidad y estoy segura de que llegará esa cura que tanto necesitáis y os merecéis. Un besazo

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  7. Desde Terrassa , Barna, muchas gracias, un besito de Hugo también con síndrome de dravet.

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    1. Otro besazo a Hugo. Y a seguir peleando porque estoy convencida de que ese fármaco por el que tanto estáis peleando llegará. Y veréis crecer a vuestros niños sanos. Un beso lleno de cariño

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  8. Hay Helena que me ha gustado este post, y esas galletas son preciosas. bsss.

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  9. Cuando se cierra una puerta se abre una ventana... Y qué mejor!!!
    Enhorabuena por tu gesto

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  10. Hola Helena...muchas gracias por estas palabras, estoy muy emocionada.

    Gracias por estas galletas tan bonitas que nos acercarán a nuestro sueño de la manera más dulce, ese fármaco que controle mejor las crisis, una cura que les regale un futuro libre de enfermedad.

    Gracias por ser como eres, solidaria, sensible y generosa. Por querer mi sueño también, el sueño de todos los padres que tienen un niño con Síndrome de Dravet, padres que nos quedamos sin ningún otro sueño, que no sea la cura de nuestros hijos.

    Gestos como este me llenan de fuerza y esperanza, me ayudan a seguir caminando, me hacen sentir que nunca estoy sola.....

    Te mando un abrazo inmenso Helena

    Ainhoa mamá de Adriana



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  11. Ha sido un bonito gesto por tu parte Helena. Un ejemplo a seguir. Besos!

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  12. No tengo aplausos de emoticonos para ponerte....pero como si los tuviera!!!!!!!

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  13. Gracias por tu generosidad, por hacer que la meta de todas las familias este un poquito mas cerca, y por la fuerza que les da saber que no están solos

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  14. Si el mundo estuviera lleno de personas solidarias como tú, el mundo tendría muchos menos problemas. Gracias por tu generosidad y contribución a un mundo mejor

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  15. Me alegro que las galletas hayan tenido un buen destino y hayan podido ayudar a unas personas que lo necesitan. Ésto dice mucho de tí
    Muchos besos

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  16. Me parece un gesto precioso el que has hecho, dice mucho de ti ;) Espero que tengan mucho éxito!un besito

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  17. Cuánta razón tienes, nena. Y qué poco valoramos lo realmente importante, verdad? Y es que lo más importante es la salud de los que quieres, y si son tus hijos, mucho más aún. Esa gente que está luchando día a día por sus niños merece todo nuestro apoyo y admiración y, gestos como el tuyo, dicen mucho de tí, mi Hele guapa!
    Un beso y esperemos que muy pronto haya cura para esa y tantas enfermedades que hoy por hoy no tienen cura!

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  18. Helena, he estado dos semanas super desconectada, precisamente por la pequeña, ingresadas en Zaragoza por una infección respiratoria y me he perdido todo lo que ha ido pasando este tiempo.
    Siento mucho que te dejaran tirada con 300 galletas!!! Cómo se puede ser así, Dios mío, 300 galletas!!! Qué poca formalidad y qué poco sentido común, es lo único que puedo decir.
    Al menos han servido para algo positivo, ayudar a familias como la de Adriana es un acto que te honra y aunque sea diminuto cómo tú dices, con este post y la difusión que tenga con las galletas, ya verás cómo de esto salen más ayudas...
    Un besito guapa y enhorabuena otra vez!!!

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  19. Hola Elena me llamo Patricia y mi hija Martina también tiene el Sindrome de Dravet. Desde los seis meses hasta los cinco años que tiene ahora ha tenido 52 crisis convulsivas. Gracias por dar un poco de visibilidad a esta enfermedad que es muy desconocida :) Si a la mamá de Adriana le apetece, me gustaría hablar con ella para intercambiar impresiones . Dejo mi correo patribuj@gmail.com. Un abrazo.

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  20. Madre mía!!!! Qué decir... Poco.
    La galletas preciosas. Gracias por enseñarnos cosas nuevas. Besitos.

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  21. No había podido comentar hasta ahora.
    Lo primero, todo es poco para ayudar a las investigaciones de este tipo, principalmente infantiles. Ya que los de arriba recorta, que no lo hagamos los ciudadanos.
    Segundo, unas galletas preciosas!! Las campanas son mis preferidas. Su destinataria inicial no sabe lo que ha perdido!
    bsss

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¡¡Gracias por dejar tus comentarios y opiniones¡¡ Me hacen mucha ilusión, me los leo todos y siempre aprendo de ellos.