jueves, 8 de octubre de 2015

Ser celiaca en un mundo "glutoniano"

Hola buenos días.

¿Os acordáis de aquellos chistes de cuando éramos pequeñas que empezaban algo así como: "¿sabes cual es el colmo de...?" y que ahora encantan a mis hijos?

Pues curiosamente, yo podría ser el caso de uno de ellos. Porque ¿cual es el colmo de un celiaco? dedicarse a la repostería creativa.
Me explico. Cuando yo comencé con este mundo y vamos ya para 4 años yo no era celiaca. Bueno, creo que sí lo era porque mi cuerpo estaba hecho polvo, pero no lo sabía y no tenía mi diagnóstico.

Yo era feliz entre harinas de trigo, levaduras y hojaldres. Y de pronto todo aquello un día cambia y te dicen que NUNCA, NUNCA JAMAS vas a volver a probar nada de aquellos postres tan maravillosos que cada día ves en las páginas de tus "amigas bloggers", de facebook y de pinterest.

No es fácil ser celiaco. No lo es. Por muchos motivos. Y no soporto esa frase de: "bueno, cada vez hay mas productos y más restaurantes y además esta Mercadona". Hace tiempo que dejé de discutir con la gente cuando me decían esto. Ahora sólo digo: "un mes, estate un sólo mes de tu vida sin comer nada de gluten; mirando todas las etiquetas de los productos cuando vas a hacer la compra; mirando con envidia como la gente come de todo en un cumpleaños; sufriendo cuando tu hijo de 7 años no puede comprarse un helado como todos los demás niños. Un mes, sólo un mes. Luego, me cuentas si es fácil o no".

Los celiacos NO NOS CURAMOS. Ni somos "medio celiacos". Ni hay grados de celiaquía (sí de afección intestinal o daño del mismo). La celiaquía es una enfermedad auto-inmune incurable, cuyo único tratamiento es DEJAR DE COMER CUALQUIER PRODUCTO QUE LLEVE GLUTEN entre sus ingredientes y vigilar que nuestra comida no haya sido contaminada en el proceso de elaboración (usando un cuchillo que previamente haya tocado pan, que haya caído un poquito de harina "sin querer"....). Complicado no, complicadísmo.

Y si un día sin querer comemos algo contaminado, no tenemos porqué tener grandes diarreas ni ponernos malísimos, o sí. Eso depende de la reacción de cada persona. Lo que sí nos pasará a todos es que los anticuerpos de nuestro intestino se pondrán "super contentos" y volverán a atacarnos y a destrozarnos nuestra flora intestinal. Y si esto sólo nos pasa un día al año, bueno, no pasará mucho. Pero si es continuo, acabaremos con un tumor, con diabetes, o con cualquier otra seria enfermedad que haría peligrar nuestra vida. Es así, así de duro.

Y vuelvo al principio. Yo celiaca me de dedico a hacer tartas llenas de gluten. Pero cada día me cuesta más mirar ciertas imágenes de internet. Vale, muchos de los postres los podemos "reconvertir", pero otros es francamente complicado. 

Sólo de "puntillas" hablar del precio de nuestros productos sin gluten, que son NUESTRA MEDICINA. Indecente, así sin más. Y para muestra un botón. El foto siguiente es un ticket de una compra en la que hay: 2 paquetes de pasta (spaguettis y coquillettes), tres paquetes de galletas pequeñas y dos panes tipo bimbo. ¿El precio?: 15,59€. Nada más que decir.


Me podría pegar horas hablándoos sobre esto, pero no es cuestión de aburriros. Si habéis llegado hasta aquí, muchas gracias.

Yo seguiré trabajando cerca del gluten, aunque en mi casa no entre ni una sola miga. Seguiré mirando en "Pinterest" postres que nunca me podré comer. Pero espero que se investigue para que mi hijo, que ahora sólo tiene 7 años, pueda volver a comer de todo. Y sobre todo, que los gobiernos tomen nota de la barbaridad económica que nos supone comprar unas simples galletas o un paquete de pasta.

Muchas gracias.
Helena

8 comentarios:

  1. Hola! La verdad es que tiene que ser duro y también por la incertidumbre de si lo que comes fuera de casa no está "contaminado". En cuanto al precio es una pasada, justamente hace poco en Lidl sacaron los preparados de pan con gluten y harina sin, el precio era 3 veces más! Es muy injusto! Por otra parte, en cuanto a las recetas, tenemos que confesarte que cada vez que subimos una receta al blog pensamos en ti, que siempre nos comentas, y por una parte nos sentimos mal de que sea con gluten..por lo que llevamos un tiempo pensando en hacer alguna sin gluten dedicada a ti en especial y no es peloterismo ni porque hayas escrito esto hoy, es de verdad! Ojalá se investigue más y se cumpla tu deseo! Besis

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  2. No sabes cómo te entiendo, Helena. Aunque no es exactamente lo mismo, me pasa algo parecido. Mi hija de 7 años acaba de debutar con diabetes tipo 1 y ella, igual que vosotros tiene que tener una alimentación muy controlada. También miro todas las etiquetas y miro y remiro recetas, buscando las que puedo reconvertir para que podamos tomarlas en familia, sin que ella se sienta distinta.
    El problema de todo esto es la falta de información. Hasta que no te toca de cerca, no sabes todo lo que conlleva. Si los demás lo supieran, se darían cuenta, como me ha pasado a mí.
    Te agradezco que hayas publicado este post porque me ha enseñado cosas que desconocía sobre la celiaquía. Ojalá nuestros niños puedan conocer la cura algún día. Te mando mucho ánimo y besos.

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  3. Ánimo Helena. Duele más ver que tu hijo no puede disfrutar de la comida como cualquier otro niño, que a una misma. Te comprendo porque tengo una sobrina alérgica a la proteína de la leche, y está presente en muchísimos alimentos. Espero se encuentre una cura o terapia de choque, y sobre todo, tener productos más baratos, así no se puede!
    bss

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  4. Tienes razón ,yo tengo familia celiacos y que complicado es celebrar una fiesta en familia,hacer una tarta de cumpleaños etc.
    Y lo peor los precios.Yo intento hacer alguna cosa sin gluten y salen cosas ricas,en mi blog hay varia recetas sin gluten. http://elparaisodelosgolosos.blogspot.com.es/search/label/sin%20gluten

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  5. Mucho ánimo...un post lleno de verdades!! Besos

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  6. Helena he sentido que me leia a mi misma.
    Hace tiempo que deje de discutir con el que me dice si teneis de todo en mercadona, si en mc donalds hay hamburguesas. . No le voy a explicar que las hamburguesas me sientan mal porque no consiste solo en poner pan sin gluten. Existe la dichosa contaminación y la necesidad de conciencia y formación... pero como es complicado de entender ya sonrio y procuro vivir lo mejor posible. Aunque no quita dias de bajon
    Un besote guapa

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  7. Helena he sentido que me leia a mi misma.
    Hace tiempo que deje de discutir con el que me dice si teneis de todo en mercadona, si en mc donalds hay hamburguesas. . No le voy a explicar que las hamburguesas me sientan mal porque no consiste solo en poner pan sin gluten. Existe la dichosa contaminación y la necesidad de conciencia y formación... pero como es complicado de entender ya sonrio y procuro vivir lo mejor posible. Aunque no quita dias de bajon
    Un besote guapa

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  8. Ayyyyy, cómo te entiendo!! En mi caso no es gluten, pero es algo que no sé si definirlo como algo mejor o peor...sólo diferente. El problema de mi caso es que es desconocido, incluso en el mundo de los médicos, mi médica de cabecera no me creía hasta que le llevé el estudio de alergias que me hicieron. Como ya sabes, soy alérgica a un azúcar que está presente en los mamíferos, así que no puedo comer nada que provenga de los mismos: ni carne, ni embutido, ni leche, ni ningún lácteo ni gelatina. El problema es que como es una alergia aún rara, no se encuentra entre los alérgenos y no viene marcado en las etiquetas. Conclusión: 2 horas cada vez que voy al super. Y contaminarme muchas veces si como fuera de casa.
    El desconocimiento de la gente también afecta, porque a mí muchas veces me dicen también lo de "bah, por comer un poco no pasa nada" (la que se pasa luego varios días jodida del estómago soy yo) o "pero eso con el tiempo se te curará, no?" (como si fuera un catarro o algo así).
    Mucho ánimo guapa! Sobre todo por tu peque!
    Muás

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¡¡Gracias por dejar tus comentarios y opiniones¡¡ Me hacen mucha ilusión, me los leo todos y siempre aprendo de ellos.